Spinning Day cerca fons per la investigació d’una malaltia rara

El Spinning Day vol lluitar contra una malaltia rara

1 de cada 70.000 naixements pateix la síndrome de Santfilippo que provoca un deteriorament dels nadons similar a la demència

La síndrome de Sanfilippo és  una malaltia genètica, que afecta als nadons i que provoca un deteriorament progressiu de les seves funcions,  molt similar al de la demència a la gent gran i que condueix a una mort prematura en torn els 15 o 20 anys d’edat.

Amb l’objectiu de recaptar fons per a la investigació i cura de la síndrome degenerativa infantil de Sanfilippo el proper dissabte 6 d’octubre a la plaça Vella tindrà lloc l’anomenat Spìnning Day i les activitats solidàries de Rodem per Sanfilippo.

La iniciativa ha estat donada a conèixer en una roda de premsa per la regidora d’Esports i Salut, Eva Candela, acompanyada de Jordi Font, director del Gimnàs Squash 4, i de la fundadora i presidenta de l’associació Sanfilippo Barcelona, Belén Zafra.

Els infants afectats neixen aparentment normals fins als 2-5 anys d’edat però la manca d’una enzima (proteïna) en el seu organisme causa la degradació del seu cos així com del sistema motriu i mental.  Aquesta malaltia rara és diagnosticada en un de cada 70.000 naixements.

Author: Catalunya Directe

Xarxa de diaris digitals en premsa lliure oberta i gratuïta de Catalunya i En Català

Deixa un comentari

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.