Torneig solidari amb Sanfilippo

Isur-La Font Màgica organitza el II Torneig de Futbol Sala Solidari en benefici a l’Associació Sanfilippo

El Club de Futbol Sala local Isur-La Font Màgica celebrarà el dia 4 de gener a Can Jofresa el II Torneig de Futbol Sala Solidari en benefici a l’Associació Sanfilippo, les inscripcions s’han de fer a través del a web del Club fins el 28 de desembre, es poden inscriure nens i nenes a partir de 5 anys (Categoria Mini) fins a categoria Sènior.

La inscripció-Donatiu és de 5€ per participant que seran íntegrament per l’Associació Sanfilipppo.

El torneig començarà a les 9h del matí amb un quadrant de partits per categoria, es farà un rifa entre els participants amb productes donats solidàriament per empreses i entitats, el torneig finalitzarà amb un partit d’estrelles del futbol i futbol sala.

Perquè es celebra el torneig?

El Pol és un nen de 14 anys que viu a Terrassa i te el Síndrome de Sanfilippo. Aquesta malaltia és degenerativa, ataca al sistema nerviós central i provoca mort prematura (entre els 15 i 20 anys). Causa pèrdua de visió i audició, hiperactivitat, agressivitat, obsessió, autoagressió, trastorn del son, greus problemes cognitius, pèrdua del control dels esfínters, pèrdua de la parla, atrofia muscular, ceguera, problemes pulmonars i cardíacs i demència.

Al Pol li van diagnosticar la malaltia als 5 anys, en aquest moment la seva mare, Belen Zafra, va fundar l’Associació Sanfilippo Barcelona (amb seu a Terrassa) amb la finalitat de recaptar diners per realitzar estudis mèdics amb l’objectiu de trobar la cura.

A data d’avui no hi ha cura ni tampoc tractaments pal·liatius però si que hi ha una gran quantitat d’associacions arreu del món que s’han unit per donar-li veu al Síndrome Sanfilippo i atorgar-li reconeixement, no com una malaltia minoritària, sinó com una patologia igual de greu i que requereix el mateix grau d’investigació que la resta de malalties degeneratives més comuns.

Gràcies a aquesta lluita i la investigació, científics de tot el món han iniciat projectes, l’únic que necessiten són recursos per poder avançar en la cura i el tractament de la malaltia.

Isur-La Font Màgica forma part activament del voluntariat de l’Associació Sanfilippo Barcelona, on realitzen actes conjunts per recaptar diners per la causa.

Per més informació fes clic aquí.

Author: Catalunya Directe

Xarxa de diaris digitals en premsa lliure oberta i gratuïta de Catalunya i En Català

Deixa un comentari

*

Aquest lloc utilitza Akismet per reduir el correu brossa. Aprendre com la informació del vostre comentari és processada