Les malalties minoritàries

Les malalties minoritaries. Al centre: els infants

Article d’Opinió de Maruja Rambla
Regidora de Salut de l’Ajuntament de Terrassa

La lluita de la societat civil organitzada arriba on les administracions públiques no arriben. Aquesta és una frase molt coneguda, i realment certa.

Les persones que tenen una malaltia, les seves famílies, els professionals de la salut, el que necessiten i volen és una assistència sanitària de qualitat, pública i inclusiva. Tots i totes tenim el mateix objectiu. Per aconseguir-ho tenim un repte: posar al malalt al centre i prioritzar les seves necessitats. En la lluita per assolir aquest repte, emergeix un nou moviment ciutadà que fa front comú per treballar contra unes malalties que denominem minoritàries, o malalties rares. Són malalties mortals que atrapen als infants, però es donen en un percentatge baix respecte al conjunt total d’infants al nostre país. Aquests infants no tenen tractament i tenen una esperança de vida molt curta.

Les farmacèutiques, les administracions públiques i la gestió del sistema sanitari global, tots ells han d’optimitzar recursos; per tant no poden invertir en la recerca per buscar tractaments que curin o minorin el dolor d’aquests infants, ja que el percentatge de casos és baix. Però segons el meu parer, aquesta manca d’ajuda per part de les institucions no està totalment justificada en aquest cas, ja que els nens i nenes que pateixen una d’aquestes malalties si no reben tractament es moren, generalment a la pubertat. No em puc imaginar el dolor profund que pateixen aquests pares i mares quan saben que el seu fill/a té els dies comptats, no existeix tractament per salvar-los i la societat s’ho mira amb desconcert.

Per aquest motiu els pares i mares d’aquests infants s’han unit formant associacions i lluiten perquè la recerca continuï, perquè ningú no sap, si no ho ha viscut, cóm et pots sentir si tens un fill o filla que té una malaltia sense cura i mortal. Però el cas és que si es continués la tasca d’investigació, molts d’aquests casos trobarien una solució. Les associacions, la societat civil organitzada, posa a l’infant al centre i sense ser professionals de la salut, analitzen i prioritzen les necessitats de les nenes i nens malalts. D’aquesta anàlisi se’n deriva que el prioritari és que continuï la investigació, per salvar la vida dels seus infants. Com que la resposta és que no hi ha recursos, aquestes associacions han començat una activitat constant, organitzant actes solidaris per obtenir fons per destinar-los als hospitals perquè continuïn amb la recerca. Els mateixos professionals dels equips de recerca diuen que si no fos pels diners que recullen les associacions, no podrien continuar la seva tasca. En aquest àmbit, a vegades coneixem bones noticies, com l’anunci de que s’ha aconseguit un tractament per a la histiocitosis, i que hi ha nens que ja s’estan salvant. És una estrella d’esperança per aquests pares, que els dóna força per continuar endavant.

L’existència d’associacions implicades en aquesta i altres causes ens ha de fer sentir orgullosos com a societat. És admirable tota l’activitat que duen a terme, també a la nostra ciutat, i des de l’Ajuntament de Terrassa intentem donar-los el màxim de suport a tots els nivells.

Quan està en joc la vida dels nostres infants, cal que deixem de banda ideologies i creences que llencen crítica destructiva contra determinats grups que volen ajudar: siguin artistes, esportistes, inclús equips de rescat que pertanyin a la policia, a l’exèrcit o als bombers. Aquestes critiques destructives fan mal a les associacions
organitzadores i en conseqüència, als nens malalts. Quan es tracta de salvar vides, hauríem de remar tots a favor, sempre és clar, dins la legalitat, amb transparència, i de forma constructiva.

En aquest sentit les entitats són lluitadores constructives, que estan al costat del qui pateix i no cessen en la seva tasca. L’Ajuntament també és al seu costat, al costat del que construeix, del qui té una lluita positiva. També defensant una sanitat inclusiva, en la que els pacients i les seves famílies poden prendre decisions respecte a la seva salut.

La lluita i la feina constructiva continua, la Regidoria de Salut seguirà al costat dels nens i adults malalts, les seves famílies i les organitzacions que els hi fan costat. Ningú pot estar sol amb una malaltia; però som conscients que per aconseguir això es molt necessària una bona gestió política des de la Regidoria, ajudant també als centres proveïdors de salut (Mútua, CST) a impedir les injustícies que es produeixen quan es troben amb greus dificultats econòmiques i socials. Encara que els Ajuntaments no tenen competències en matèria d’assistència sanitària, des de la Regidoria de Salut estem al seu costat i amb la seva lluita. També estic al costat dels professionals que treballen en aquests centres i que treballen bé, amb vocació i eficiència. Però per sobre de tot, crec que cal posar en valor aquesta societat civil organitzada, a les associacions de pares i mares que lluiten per salvar les vides dels seus infants.

Author: Redacció de Terrassa

Redacció Terrassa Notícies
redaccio@terrassanoticies.com

Deixa un comentari